Aktualności,  Kamienna Góra,  Regionalne

Wsparcie dla Lidzi

KAMIENNA GÓRA/REGION. Rodzina pochodząca z Kamiennej Góry walczy o życie 1,5-rocznej córeczki Lidii. Dziewczynka cierpi na ataksję rdzeniowo-móżdżkową, niezwykle rzadką chorobę genetyczną. Nieleczona powoduje zanik mięśni. Jedyną nadzieją dla Lidzi jest przeszczep komórek macierzystych i specjalistyczna rehabilitacja. Koszt leczenia to ponad 300 tys. zł.

Lidia Zachara, córeczka kamiennogórzan mieszkających w Smolcu pod Wrocławiem, urodziła się jako wcześniak w 29. tygodniu ciąży.

– Od samego początku u Lidzi pojawiały się problemy zdrowotne, ale lekarze przekonywali nas, że to skutek wcześniactwa – mówi Ewa Zachara, mama dziewczynki. – W ubiegłym roku zaczęły się napady padaczkowe. Badania genetyczne wykazały uszkodzenie genu odpowiadającego za ataksję rdzeniowo-móżdżkową.
Choroba jest nieuleczalna, powoduje obumieranie komórek nerwowych odpowiedzialnych za rozwój mięśni. Nieleczona sprawia, że mięśnie nie rozwijają się prawidłowo, a z czasem zanikają.
– Lekarze powiedzieli nam, że bez terapii Lidzia nie dożyje 10 lat – mówi Ewa Zachara. – Nasza córeczka psychicznie jest pięknie rozwinięta, ale jej rozwój fizyczny jest opóźniony. Chcemy zrobić wszystko, co w naszej mocy, żeby Lidzia była sprawna.

Obecnie dziewczynka przechodzi terapię wzroku i słuchu, a wszystkie partie jej ciała są stymulowane podczas rehabilitacji. Jedyną możliwością, żeby spowolnić rozwój choroby jest przeszczep komórek macierzystych.
– Nasza córeczka została zakwalifikowana do przeszczepu, mamy już materiał. Pierwszy zabieg jest zaplanowany na koniec maja. Lidzia od razu po przeszczepie musi trafić na turnus rehabilitacyjny. Tymczasem NFZ wyznaczył nam najbliższy termin rehabilitacji dopiero na 2022 r. – mówi mama dziewczynki.
Koszt przeszczepu komórek macierzystych i terapii to w sumie przeszło 300 tys. zł. Rodzice Lidii proszą o pomoc.
– Wszystkie oszczędności wydajemy na leczenie i rehabilitację – mówi Ewa Zachara. – Polska jest straszna pod względem wsparcia dla chorych dzieci. Dostaliśmy tylko zasiłek na opiekę nad dzieckiem niepełnosprawnym w wysokości około 200 zł. Gdyby nie pomoc wielu ludzi o dobrych sercach, już dawno stracilibyśmy nadzieję.

Leczenie dziewczynki można wesprzeć przekazując na jej rzecz 1 proc. podatku (nr KRS 0000387207, cel szczegółowy: Lidia Zachara). Na portalu www.siepomaga.pl/lidia-zachara trwa trwa zbiórka pieniędzy. Rodzinie można też pomóc biorąc udział w licytacjach na Facebooku w grupie Dzielna Wojowniczka Lidziusia – Licytacje dla Lidii.

foto: użyczone

Dodaj komentarz

Korzystając poniższego formularza możesz dodać komentarz.

48 + = 56